Games of Crohn
Diario de una internación 2015
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Encontré esta entrevista de cuando aun me hacían entrevistas sobre mi libro Games of Crohn, diario de una internación. No recuerdo quién me la hizo, me avisa y le pogo en los créditos.
¿Por qué empezaste a escribir Games of Crohn?
Porque me estaba volviendo loca en la internación. Fue una terapéutica que encontré como modo de sobrevivir al encierro hospitalario.
En tu libro diferencias entre sí los conceptos de condición y enfermedad. ¿Cuáles son esas diferencias y con cuál te identificas más en relación a Crohn?
Una enfermedad tiene cura, no? Como un resfrío… ¿De qué se cura una persona que convive con una autoinmune? ¿Por qué estoy enferma? ¿Se me denomina así porque necesito apuntalamientos que alteran el orden habitual del modo en el cual un cuerpo debe funcionar? ¿Qué cuerpo no funciona sin apuntalamientos técnicos? Creo que bajo la etiqueta enfermedad se encuentran implícitas, y explícitas, maniobras de corrección, normalización y eugenesia muy lesivas de las cuales el estamento médico hace parte irrestricta e irracionalmente. Convivo con Crohn, tenemos una relación. Y a veces, me enfermo.
En cuanto a lo discursivo, crees que hay alguna diferencia entre “capacidades especiales”, “discapacidad”, y “capacidades diferentes”?
En alguno de los capítulos de South Park de la temporada 19 Jimmy, el chico que usa muletas y arrastra los pies, le dice al director PC (politicamente correcto) heteroblanco cis privilegiado jugador de futbol americano que él, Jimmy, prefiere que le digan tullido o minusválido. La verdad, yo también. Prefiero el insulto liso y llano que esa dádiva capacitista desde donde los normales se hacen los buenos para no sentirse que participan del régimen de Malthus, Darwin, Freud o Mengele. Especial es un sanguche de pebete. ¿Diferente a qué, a quiénes, según qué parametro? ¿Iugla a quién? Yo creo que soy singular. La riqueza psico-física de las cuerpas en este mundo no debería causar ni pudor, ni vergüenza, ni piedad, ni pena, ni lástima, ni conmiseración. Deberíamos celebrar estas singularidades y todas no como especial o distinta, sino como parte, como expansión de la potencia. Tengo un par de capacidades mutantes “especiales” pero no están asociadas a una operación de diagnóstico médica.
¿De qué manera te subjetiviza el dispositivo médico? ¿Cuáles son las características de esa construcción?
Bueno, sin médicos no habría ni pacientes ni enfermos, no? El poder no tiene mucha necesidad de esconder mucho por eso nos dice pacientes, esa etimología de patheuomai: ocupar el lugar del paidos, el cuerpo infantil que en la Atenas del siglo V es susceptible de ser penetrado. Te lo digo en porteño basicamente somos de acuerdo a esa etimología como nenes violables, que padecemos y sufrimos, que aún no son ciudadanos de la polis. Con esa concepción de lo que una condición o una enfermedad (se cure o no -algunas, pese a los intentos, no se curan finalmente) no hay manera de invocar las potencias que cada estado tiene. Ese sello es una fosa que te cavan en vida y donde te meten dentro. A eso le decimos ciencia.
¿Existe una manera socialmente legitimada de ser discapacitado?
Existe una manera visible de ser disca. Si no se ve, piensan, no debe ser; la discapacidad, en nuestro mundo es algo que se debe ver, lo cual es doblemente estigmatizador, ya sea para quien porta una variación de acuerdo a los cánones y parámetros de cómo debería verse un cuerpo y para quienes no, y por ende siempre se yergue sobre sus cuerpos la duda o el famoso y consabido “pero si no tenés nada”.
“Paciente viene del griego y significa dejarse coger” explicas en el documental, que lleva el mismo nombre que tu libro. ¿Cómo atravesó tu práctica feminista el contexto de la internación y la relación con el dispositivo médico?
Fue fatal. La filosofía feminista, que no es de ningún modo el movimiento feminista ni las feministas, junto con otras filosofías me ayudaron a vivir Crohn como un gran acontecimiento con potencias a invocar. No es que me la paso bomba. Ha habido cambios, han sido drásticos, no han sido elegidos, no quedó otra. Y sin embargo… ¿elegirías enfermarte si pudieras hacerlo? Amor fati. Abrazo mi destino y hago coincidir mi deseo con él no como resignación católica sino como lo contrario: la hiperboricidad de mi sensibilidad mutante. No todo el mundo se sube a un ring y no todo el mundo vive y pasa por donde esta cuerpa atravesó.
En reiteradas oportunidades en tu libro criticas lo que llamás el “paradigma de la buena conciencia”. ¿A que te referís con esa denominación y qué es lo que le cuestionás?
Es un falso uso de Niezstche. La buena conciencia es como diría Ted Kasinsky, el truco mas ingenioso del sistema. Es como cuando tus padres te hacen alguna maldad, como una penitencia o castigo y te dicen es por tu bien. El mal es banal y es el bien. Pienso que es menester dejar de desear el bien y dejar de buscarlo. Supuestamente, para terminar con una guerra se tiraron dos bombas sobre Japón. Para terminar supuestamente con dictaduras se invaden países. Afganistan está siendo destruido si no lo fue ya, por el bien. Por el bien, un médico ginecólogo le realizó 20 operaciones sin anestesia de ninguna índole a una mujer africana esclavizada en los albores de la ginecología moderna. Por el bien se lucha por un aborto legal en el hospital que es el sitio donde mas encarnizamiento contra el cuerpo de las mujeres hay en esta sociedad. Ya ves, el bien y su paradigma de la buena conciencia es algo muy peligroso. Los ejemplos de como el bien es una fatalidad siguen al infinito.
¿Cómo se vio afectada la relación con tus amistades y afectos al empezar a convivir con Crohn?
Las amistades están sobrevaloradas. Tengo un pésimo carácter y como a Bukowski no me avergüenza decir que pocas personas, además de mi (y a veces ni yo) me caen lo suficientemente bien no te digo como para viajar juntas sino como para pasar el rato. Sostengo que no tenemos que ser mejores amigas, ni grandes amigas, para apoyarnos, cuidarnos, respaldarnos, bancarnos los trapos, y sostenernos en la adversidad. Reconozco que dada mi manera de ser cada tanto cambio de amistades como cambio de todo: ya no escribo poesía y sin embargo tuve una vida como poeta. Celebro poder tener varias vidas en una. Me cuidaron muchas personas cuando estuve internada. Yo también a esas en ese momento las hubiera asistido de ser necesario y en mucho asistí. Hoy me asistirían y asistiría a otras. No se puede vivir sin apoyos, nadie puede, no solo las personas que convivimos bajo esa operación de diagnóstico discapacitante. Hay una suerte de moralina de que la amistad es perenne, cuando a mi me parece higiénico cambiar de amistades cada cierto tiempo, porque al verme modificada yo y mis gustos, también se ve afectada nuestra relación. Lo que sin duda Crohn recrudeció, y es motivo de celebración, es mi poca paciencia. Por un lado me hizo aun menos tolerante, (la tolerancia es una absoluta pasión triste), pero mas transigente con las falencias e impotencias de cada quien, incluso las mías. Me hizo cyborg mutante, por ende entendí que los agenciamientos no son puros, ni prístinos, ni inmaculados, ni coherentes. Prefiero la consistencia. Al presentarme tan de cerca la muerte, la mecha que aguanta imbecilidad humana se me hizo mas corta. No pierdo el tiempo, o intento no perderlo, con estupideces, gente de mierda, relaciones basura o con lo que sea que me parece que son capturas a mi capacidad de obrar. Si no vamos a generar modos de afectación (es decir, minimamente un cómo vivir juntas y al menos no clavarnos puñales por la espalda) entonces no tiene sentido ningún tipo de acción política.
¿Enriqueció Crohn tus prácticas feministas? ¿De qué manera?
Para nada!!!! Crohn me hizo ver en lo que ando ahora “adios al feminismo” mi nuevo libro, una novela. No tanto el feminismo, o los feminismos, si no las feministas nos han dejado tiradas, en especial a las discas y a las malas víctimas (todas cuerpas no capitalizables por el marketing emma watson del feminismo del bien). ¿Acaso el proyecto de ley de aborto legal en Argentina no tiene como una de sus tres causales “graves malformaciones del feto”? Y la pregunta emerge por si sola: se refiere a un embarazo inviable con grave sufrimiento del útero que gesta o a una persona down, o propensa al cáncer, o con crohn; o tal vez, dado que toda afectación social parece volverse medicalizable (lo que no puede criminalizarse se patologiza) mas adelante sea abortable por esa misma causal una persona tira piedras, o lo que hoy llamamos psicótica, no? Hay un científico argentino que básandose en los modelos de cohesión y coherencia (que siempre tuvieron, y tienen, una moralina espeluznante acerca de cómo se debe construir una frase no agramatical según occidente en las lenguas romances e indoeuropeas en general- del resto no sé así que no hablaré-) está creando una aplicación móvil para anticipar, y por ende, prevenir, la psicosis; y de un clic destruir la vieja idea de que la enfermedad es cultural (bye bye Foucault). No es ciencia ficción está pasando. Yo creo que hace rato estamos en el advenimiento del exterminio disca. Yo llegó recién a esta tierra. No es nuevo. Crohn me dio esa percepción, como no quererle, entonces, aunque tenga ese carácter colérico. Creo que el feminismo hoy es una captura, y que poco a poco se convierte en una forma aceptable de la política. Nuestra bronca se canaliza tipo espectáculo en formas aceptables de la política clásica poco eficaces para ningún cambio. El feminismo hegemónico y sus popes que se disputan el poder está lleno de gente sin talento que si pudiera hacer algo bien no estaría ahí. Está ahí para figurar. Por ahí una amiga del baile y del masaje que trabaja con discapacidad me decía que había que devenir feministas anónimas. Jamás dejaré de ser feminista, como jamás dejaré de ser anarquista, pero ya no lo profeso ni lo boqueo. Ni tengo una relación romántica monogámica acrítica con ese sistema, en especial con sus participantes. Tampoco temo ensuciarme, al fin de cuentas una buena parte de mi es una máquina molecular.
“A veces he visto desde la ventana de la clínica el arcoíris mas brillante de mi vida, incandescente como mis ganas de irme. Esas veces Crohn sabe a devenir y acontecimiento y exprerimentacion. Sabe a potencia. Tiene el gusto de algo que ya no es comida de hospital.”
¿Qué potencias invocó Crohn cuando apareció en tu vida? ¿Qué te enseñó?
Sin ir más lejos, este encuentro entre vos y yo. Chin- Chin.
